(Adnkronos) - Messico e Ecuador si affrontano nei sedicesimi di finale dei Mondiali. Nella notte italiana tra 30 giugno e 1 luglio la sfida andrà in scena allo Stadio Azteca di Città del Messico. L'Ecuador rischia di arrivare in campo già stanco: il sonno dei giocatori viene disturbato (eufemismo) dal caos che i tifosi messicani creano per tutta la notte davanti all'hotel degli avversai. 

(Adnkronos) - La menopausa "è una fase naturale della vita che riguarda milioni di donne e che merita di essere affrontata senza pregiudizi, con un approccio fondato sulle evidenze scientifiche, sull'informazione e sulla prevenzione. Quando parliamo di menopausa non affrontiamo una questione che riguarda soltanto la salute femminile. Parliamo di salute pubblica, di prevenzione, di longevità, di equità nell'accesso ai servizi e della capacità del nostro Servizio sanitario nazionale di accompagnare ogni donna nelle diverse fasi della vita". Così il ministro della Salute Orazio Schillaci in un messaggio inviato ai promotori del progetto 'Menopausa. Riscriviamo le regole', che prevede un convegno nazionale, la nascita di un portale e la pubblicazione di un libro ('M come menopausa', di Annamaria Colao e Raffaella Cesaroni). L'iniziativa è stata presentata oggi alla Camera dei deputati. 

"L'allungamento dell'aspettativa di vita - spiega Schillaci - rende questo tema ancora più attuale. Per questo il ministero della Salute continua a promuovere politiche orientate alla prevenzione, alla medicina di genere, alla ricerca e alla formazione, nella convinzione che la tutela della salute della donna debba accompagnare tutte le fasi della vita". "Ringrazio le società scientifiche, i professionisti sanitari e tutti coloro che, con il proprio impegno quotidiano, contribuiscono a diffondere conoscenza, promuovere la salute e migliorare la qualità dell'assistenza" conclude. 

(Adnkronos) - Menopausa e post-menopausa "occupano un terzo della vita della donna: non si tratta quindi di una breve fase né di una condizione patologica che determina la fine della sessualità, della vitalità e della progettualità personale – come ancora troppo spesso viene rappresentata nell’immaginario collettivo. Al contrario, la fascia femminile over 50 è oggi protagonista di una stagione della vita caratterizzata da esperienza, consapevolezza e partecipazione attiva alla società. Per combattere gli stereotipi legati alla menopausa, però, serve partire proprio dalle parole che utilizziamo per raccontarla: da questo bisogno nasce 'Menopausa, riscriviamo le regole', la prima campagna nazionale che coinvolge le diverse figure professionali che gravitano intorno a questa fase della vita". Il progetto – che prevede un convegno nazionale, la nascita di un portale e la pubblicazione di un libro ('M come Menopausa', di Annamaria Colao e Raffaella Cesaroni, edito da Cairo Editore, disponibile in tutte le librerie italiane) – è stato presentato oggi in conferenza stampa alla Camera dei deputati, alla presenza dei più importanti rappresentanti istituzionali e del mondo medico-scientifico.  

"Quando parliamo di menopausa non affrontiamo una questione che riguarda soltanto la salute femminile. Parliamo di salute pubblica, di prevenzione, di longevità, di equità nell'accesso ai servizi e della capacità del nostro Servizio sanitario nazionale di accompagnare ogni donna nelle diverse fasi della vita – sottolinea il ministro della Salute, Orazio Schillaci in un messaggio inviato ai promotori dell'iniziativa –. L'allungamento dell'aspettativa di vita rende questo tema ancora più attuale e rafforza la necessità di promuovere percorsi di prevenzione e di tutela della salute lungo tutto l'arco della vita, favorendo un invecchiamento in buona salute e una migliore qualità della vita".  

"La menopausa non deve essere interpretata come una fine, ma come l'inizio di una nuova fase della vita che può durare oltre trent'anni – spiega Annamaria Colao, ordinaria di Endocrinologia e Malattie del metabolismo dell'università Federico II di Napoli e vicepresidente del Consiglio superiore di sanità –. Parliamo di un periodo che interessa milioni di donne e che richiede attenzione, informazione e percorsi di prevenzione adeguati. Le modificazioni ormonali che caratterizzano questa fase, come il calo degli estrogeni e del progesterone, possono aumentare il rischio di sviluppare diverse condizioni croniche, come osteoporosi e malattie metaboliche, disturbi dell'umore e depressione, ma oggi disponiamo di strumenti efficaci per prevenirle, diagnosticarle precocemente e gestirle. È fondamentale superare un cliché che associa questa epoca alla perdita di valore sociale e personale: le donne over 50 rappresentano una risorsa straordinaria per il Paese e vivono una stagione della vita caratterizzata da maggiore autonomia, consapevolezza e capacità decisionale. La campagna M come Menopausa, con la quale desideriamo sensibilizzare anche i professionisti che seguono le donne in prima linea, come i ginecologi e i medici di medicina generale, mira a sostenere proprio questa prospettiva".  

Tra i temi affrontati durante la conferenza anche la salute cardiovascolare, oggi ancora troppo poco associata all'universo femminile, e il rischio oncologico, che assume particolare importanza anche dopo la menopausa. Nella cornice della campagna, un importante ruolo divulgativo è rappresentato dall’omonimo libro 'M come Menopausa', edito da Cairo Editore: un vocabolario che raccoglie tutti i termini – dalla A alla Z – che gravitano intorno a questa epoca della vita femminile, per offrire i migliori termini per descriverla e favorire il necessario cambio di narrazione. 

"La campagna nasce con l'obiettivo di incoraggiare una nuova consapevolezza culturale e sanitaria attorno a una fase dell’esistenza che coinvolge milioni di italiane e che, grazie all'allungamento dell'aspettativa di vita, può estendersi dai 50 fino a oltre gli 80 anni – conclude Raffaella Cesaroni, co-autrice del volume M come Menopausa –. Una stagione da vivere pienamente, libera da pregiudizi e stereotipi, con il supporto dell'informazione scientifica e della prevenzione".  

(Adnkronos) - Mancano pochi giorni all'arrivo del principe Harry in Inghilterra. Re Carlo e il principe William terranno domani una 'riunione di famiglia', molto probabilmente anche per decidere insieme l'approccio che il sovrano dovrà tenere nei confronti del 'figliol prodigo' duca di Sussex. Re ed erede al trono si incontreranno sotto le volte della cattedrale di St. Giles a Edimburgo per la cerimonia dell'Ordine del Cardo, che si svolge ogni due anni e riunisce attorno al sovrano, Gran Maestro dell'Ordine, e al primogenito, noto in queste zone come il Duca di Rothesay, i cavalieri e le dame del più antico e nobile ordine cavalleresco di Scozia. Per l'occasione padre e figlio potranno avere la possibilità di discutere dell'arrivo del duca di Sussex.  

Come ogni anno all'inizio dell'estate, Re Carlo è partito per la Scozia per celebrare la Settimana di Holyrood o Settimana Scozzese. Anche la Principessa Anna sarà presente per un ricevimento in giardino offerto dal fratello. Con il Principe di Galles, la Regina e il Duca di Edimburgo, si svolgerà quindi un vero e proprio raduno scozzese delle figure di spicco del clan Windsor. Inoltre, sebbene la data della prossima cerimonia che riunirà padre e figlio possa essere una semplice coincidenza, è comunque simbolica. Il re e il figlio maggiore saranno insieme a Edimburgo il primo luglio, data in cui Lady Diana avrebbe compiuto 65 anni. 

Intanto, il portavoce del principe Harry ha rilasciato una dichiarazione in risposta alle numerose notizie riguardanti la sicurezza pubblica al suo ritorno nel Regno Unito la prossima settimana. Il secondogenito di Re Carlo ha promesso di valutare "tutte le opzioni" per consentire alla moglie e ai figli di accompagnarlo, dopo che la sua richiesta di maggiori misure di sicurezza è stata respinta. Il Re aveva offerto a suo figlio di soggiornare in una residenza reale (che godrebbe della sicurezza) durante il suo viaggio, e i Sussex avevano confermato di aver accettato l'offerta per parte del soggiorno. Tuttavia, in seguito è emerso che nessuna conferma di questo tipo era stata inviata a Palazzo. Il Sun ha poi riportato che Harry non si sentiva al sicuro nel portare i suoi figli nel Regno Unito dopo aver appreso che non gli sarebbe stata concessa la scorta armata durante il soggiorno. 

A quanto pare, il viaggio si svolgerà come previsto, senza modifiche all'itinerario. Harry spera vivamente di poter portare con sé la moglie e i figli, come inizialmente programmato. Un portavoce ha dichiarato che il duca continua a valutare "ogni opzione disponibile" per "consentire che la visita si svolga in sicurezza". In una dichiarazione ha affermato: "Il programma del Principe Harry nel Regno Unito comprende impegni sia pubblici che privati in tutto il paese. Un alloggio sicuro è solo un elemento di un efficace piano di sicurezza, perché il rischio segue la persona, non il luogo. Il problema non è mai stato l'alloggio. Il problema è se vengano fornite misure di sicurezza adeguate e proporzionate per tutta la durata della visita".  

(Adnkronos) - Le malattie rare sono accomunate da sfide che vanno oltre la dimensione clinica: diagnosi spesso complesse, bisogni assistenziali articolati, carenza di opzioni terapeutiche e un impatto significativo sulla qualità della vita di pazienti e caregiver. Il mese di giugno, in cui ricorrono alcune importanti giornate internazionali, quali quella dedicata alla Miastenia gravis, all’encefalopatia da deficit di Cdkl5 e alla sindrome di Dravet rappresenta un’occasione per richiamare l’attenzione su queste patologie e sulla necessità di continuare a investire nella ricerca, nell’innovazione e nella consapevolezza. Queste ricorrenze - afferma Ucb Pharma in una nota - rappresentano un momento significativo per riaffermare il proprio impegno nelle malattie rare, un ambito in cui persistono importanti bisogni clinici e assistenziali ancora insoddisfatti. Le malattie rare al centro dell’attività della farmaceutica “comprendono la Sindrome di Dravet, la Sindrome di Lennox-Gastaut, l’encefalopatia da deficit di Cdkl5, la Miastenia gravis e la Tk2d, una malattia mitocondriale ultra-rara. Si tratta prevalentemente di patologie neurologiche e immunologiche che richiedono approcci terapeutici complessi, percorsi multidisciplinari e una presa in carico personalizzata lungo tutto il percorso di cura”. 

Alla base di questo impegno vi è una strategia di innovazione che punta a sviluppare soluzioni terapeutiche sempre più mirate e personalizzate. Attraverso investimenti in ricerca avanzata, medicina di precisione e nuove tecnologie, Ucb - si legge nella nota - lavora per ampliare la comprensione dei meccanismi biologici alla base delle malattie e trasformare il progresso scientifico in benefici concreti per i pazienti. Un approccio che guarda oltre il controllo dei sintomi, con l’obiettivo di contribuire allo sviluppo di terapie in grado di rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti delle persone che convivono con patologie complesse e rare. 

Nel caso della Sindrome di Dravet, una grave forma di epilessia a esordio infantile, la farmaceutica “ha contribuito a rendere disponibili soluzioni terapeutiche innovative e strumenti di monitoraggio che consentono una valutazione dell’efficacia dei trattamenti nel tempo e nella pratica clinica reale. Una patologia che richiede approcci terapeutici articolati e che può avere un impatto significativo sullo sviluppo e sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”. L’impegno dell’azienda si estende anche al “sostegno di progettualità istituzionali finalizzate a migliorare la presa in carico delle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo.” Iniziative che promuovono una programmazione più strutturata dei percorsi di cura, il rafforzamento della continuità assistenziale, il potenziamento dei servizi socioassistenziali e l’utilizzo della telemedicina per favorire una maggiore accessibilità alle cure. 

In quest’ottica, Ucb è inoltre impegnata nello sviluppo di nuove opportunità terapeutiche per l’encefalopatia epilettica da deficit di Cdkl5, una malattia rara a esordio neonatale caratterizzata da crisi epilettiche farmacoresistenti e grave compromissione neurologica, per la quale esistono ancora importanti bisogni clinici insoddisfatti. Anche nella Miastenia Gravis, malattia autoimmune rara che può compromettere significativamente la quotidianità delle persone che ne sono affette, l’azienda ha assunto un ruolo di primo piano grazie a un portafoglio terapeutico innovativo e alla promozione di modelli di gestione della patologia sempre più integrati e personalizzati. L’obiettivo è contribuire a una presa in carico che tenga conto non solo degli aspetti clinici, ma anche dell’impatto che la malattia esercita sulla vita personale, familiare e sociale. 

In questa prospettiva si inserisce anche il sostegno a iniziative di sensibilizzazione e informazione rivolte alla comunità dei pazienti e all’opinione pubblica. Tra queste, il progetto ‘Quello che non vedi’, promosso da OMaR – Osservatorio malattie rare e presentato il 17 giugno scorso che, attraverso immagini e testimonianze, racconta gli aspetti meno visibili della Miastenia gravis, contribuendo a una maggiore comprensione dell’impatto che la malattia può avere nella vita quotidiana delle persone. Tra le aree di ricerca più avanzate figura inoltre la Tk2d, una patologia mitocondriale ultra-rara dovuta al deficit dell’enzima timidina chinasi 2. La malattia provoca una progressiva compromissione di funzioni vitali come la deambulazione, la respirazione e la deglutizione. La farmaceutica è attualmente impegnata nello sviluppo di una terapia sperimentale che potrebbe contribuire a modificare il decorso della malattia. 

“Molte malattie rare continuano a rappresentare una sfida importante sia per la ricerca sia per i sistemi sanitari - dichiara Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Dietro a ogni diagnosi ci sono persone e famiglie che affrontano percorsi spesso complessi e che richiedono risposte sempre più efficaci e personalizzate. Per questo Ucb continua a investire nell’innovazione scientifica, nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche e nel dialogo con medici, associazioni di pazienti e istituzioni. Crediamo che la collaborazione e una maggiore consapevolezza delle malattie rare siano elementi fondamentali per costruire percorsi di cura sempre più centrati sui bisogni delle persone e migliorare concretamente la loro qualità di vita”. 

(Adnkronos) - Il Paraguay fa la storia ai Mondiali 2026. Batte ai rigori la Germania e vola agli ottavi di finale con un'impresa memorabile. Per un gruppo di tifosi, però, la festa rischia di saltare. Mentre Canale si appresta a calciare il rigore decisivo, la tv va in tilt. E quando si riaccende, è tutto finito... 

(Adnkronos) - In un contesto in cui le organizzazioni sono chiamate a confrontarsi con trasformazioni complesse, la sostenibilità continua a rappresentare una risposta solida e strategica per costruire modelli più resilienti, responsabili e capaci di generare valore condiviso. È da questa consapevolezza che prende forma la 14° edizione de Il Salone della Csr e dell’innovazione sociale, che invita imprese, Enti del Terzo Settore, istituzioni, università e cittadini ad “andare oltre”: oltre le apparenze, oltre le soluzioni parziali, oltre i confini delle singole organizzazioni. Il programma culturale del Salone prevede oltre cento eventi e conferma l’impegno a promuovere confronto, collaborazione e dialogo tra punti di vista diversi. Ognuno può diventare agente di cambiamento e contribuire alla soluzione dei problemi, trovando il giusto equilibrio tra sostenibilità economica, ambientale e sociale. “Anche quest’anno il Salone sarà l’occasione per valorizzare la collaborazione tra i diversi attori sociali – commenta Rossella Sobrero, del Gruppo promotore del Salone –. È ormai chiaro che la sostenibilità richiede partnership multistakeholder che permettono la condivisione di risorse, competenze, conoscenze. Un cambiamento che coinvolge processi e prodotti ma anche la relazione in particolare tra imprese e associazioni del Terzo Settore”.  

Sono 250 le organizzazioni che parteciperanno all’edizione nazionale del Salone, appuntamento atteso ogni anno da chi si occupa di sostenibilità e innovazione sociale. Gli incontri in programma sono articolati in sei percorsi: Vivere la comunità, Gestire le organizzazioni, Ridisegnare le relazioni, Rigenerare il pianeta, Ripensare la finanza e – per la prima volta al Salone - Rinnovare il mondo dello sport. Nel programma sono inseriti anche dieci workshop dedicati a temi centrali per il futuro delle organizzazioni: tra gli altri, partnership sostenibili; economia civile; competenze per trasformare lavoro, leadership e organizzazioni; crisi climatica; ESG; dipendenti e volontariato; rigenerazione territoriale. Tra le novità dell’edizione 2026, la realizzazione di un’opera artistica live in collaborazione con il collettivo milanese Orticanoodles: al termine del Salone, l’opera sarà donata ad alcune scuole del territorio, trasformando l’esperienza dell’evento in un segno concreto e condiviso. Un’altra nuova attività coinvolgerà direttamente i visitatori: in un corner dedicato potranno registrare una breve frase sul significato di “andare oltre”. Ogni contributo sarà trascritto dall’AI, associato a una parola chiave o categoria e proiettato in tempo reale su un grande video wall. Nel corso dei tre giorni, il wall si riempirà di volti, parole e concetti, diventando l’opera collettiva dell’evento.  

L’edizione nazionale de Il Salone della Csr e dell’innovazione sociale è il punto di arrivo di un percorso che nei mesi scorsi ha coinvolto diverse città italiane, portando il confronto sulla sostenibilità in contesti territoriali differenti. Le tappe territoriali di Udine, Treviso, Bologna, Torino, Taranto, Varese, Rimini e Padova hanno permesso di raccogliere esperienze, bisogni e prospettive diverse, confermando il valore di un dialogo diffuso tra imprese, istituzioni, Terzo Settore, università e comunità locali. Dalle tappe territoriali è emersa una visione condivisa: la sostenibilità è una leva strategica per costruire organizzazioni più resilienti, capaci di collaborare con altri attori e generare valore per l’ambiente, le persone e i territori. Gli incontri hanno evidenziato l’importanza di superare approcci isolati e di sviluppare modelli fondati sulla relazione, sulla partecipazione e sulla capacità di produrre impatti positivi misurabili. Alcuni appuntamenti hanno approfondito temi specifici, dalla rigenerazione dei territori alla sostenibilità delle filiere, fino all’efficienza energetica e alla trasformazione dei modelli organizzativi. Il percorso ha così contribuito ad arricchire il confronto che confluirà nell’appuntamento nazionale di Milano, offrendo uno sguardo articolato sulle sfide e sulle opportunità della sostenibilità nei diversi contesti locali. 

In occasione della 14° edizione del Salone è stata organizzata la quinta edizione del Premio Impatto, dedicato alla misurazione e alla valutazione dell’impatto generato. Il premio intende portare l’attenzione sulla necessità di condividere il percorso con gli stakeholder e valorizzare le realtà capaci di misurare il valore economico, sociale e ambientale creato da progetti e iniziative di sostenibilità. Le iscrizioni, gratuite, chiudono il 31 agosto 2026. Nel 2025 il Salone della Csr ha anche gestito un percorso strutturato di misurazione dell’impatto sociale del Salone stesso, superando la tradizionale rendicontazione di output per orientarsi verso la valutazione degli outcome generati. Questo passaggio rappresenta un cambio di visione rilevante: non più solo 'quanto è stato fatto', ma 'quale cambiamento è stato prodotto'. Con questa edizione, il Salone conferma il proprio ruolo di spazio aperto di confronto e contaminazione, invitando tutti gli attori della società a trasformare la sostenibilità in una responsabilità condivisa e in un percorso concreto di cambiamento. 

(Adnkronos) - Prima di poter accedere a una nuova terapia, in Italia un paziente attende in media 14 mesi a cui si aggiungono ulteriori differenze territoriali, che incidono sulla tempestività dell’accesso alla cura, sulla vita delle persone e sulla tenuta di un Sistema sanitario sotto pressione. Per accelerare l’accesso all’innovazione e ridurre le disuguaglianze serve un cambio di prospettiva: nuovi modelli sanitari basati sul valore della cura, attraverso gli esiti clinici, sociali, organizzativi ed economici. È questa la sfida raccolta dalle oltre 20 associazioni di pazienti attive in diversi ambiti, dall’oncologia al cardiovascolare, dalle malattie immunologiche a quelle neurologiche, riunite presso Sda Bocconi School of Management, per una nuova tappa del progetto ‘Pazienti in agorà’, promosso da Novartis. Con il supporto degli esperti di Sda Bocconi - informa la farmaceutica in una nota - le associazioni lavoreranno a strumenti concreti per dare voce e misura al valore reale della cura, contribuendo a un ruolo più attivo dei pazienti nella raccolta e analisi dei dati e nella definizione delle priorità, al fianco delle istituzioni e degli altri attori del sistema salute. 

L’obiettivo è riconoscere e formalizzare il ruolo dei pazienti nelle decisioni relative ai percorsi di cura, su cui le istituzioni hanno avviato un percorso concreto che sta generando passi avanti positivi. “In un momento di grande complessità, in cui il nostro Sistema sanitario è sottoposto a una pressione crescente, diventa fondamentale concentrarci sulla centralità del paziente come leva per evolvere la cura”, osserva l’onorevole Tiziana Nisini, intervenuta nell’Agorà ospitata in Sda Bocconi. “Il nostro impegno, come istituzioni - prosegue - è rivolto al miglioramento dei percorsi di diagnosi e trattamento, sfruttando appieno le opportunità offerte da nuovi modelli e strumenti, come quelli digitali, che permettono di avvicinare la cura al paziente in risposta ai bisogni reali”. Le associazioni lavoreranno quindi per evolvere il modo in cui il valore della cura viene misurato e valutato: non più solo l’efficacia del farmaco, ma dell’intero percorso del paziente, dalla diagnosi all’assistenza, includendo la qualità della vita, l’impatto sociale ed economico e valorizzando le nuove opportunità offerte dall’Ia e dal digitale. Una visione più ampia da cui possono nascere risposte più rapide, eque e sostenibili per i pazienti e per il Ssn.  

“Una nuova prospettiva di sanità basata sul valore richiede, per realizzarsi, dati ed evidenze non solo di tipo clinico, ma anche economico e sociale, di impatto sulla qualità di vita e sui potenziali risparmi per il sistema paese”, spiega Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia del Consiglio regionale della Lombardia e membro del Cda di Aifa, Agenzia italiana del farmaco. “Per questo, il contributo dei pazienti e delle loro associazioni è fondamentale a livello istituzionale, nazionale e regionale per mettere in evidenza i bisogni reali e favorire interventi mirati. Il percorso ‘Pazienti in agorà - precisa - rappresenta in questo senso un’utile piattaforma di lavoro, che valorizza concretamente il ruolo dei pazienti per migliorare la cura”. 

La collaborazione è il valore fondante di ‘Pazienti in agorà’ - riporta la nota - che fa parte del progetto ‘Partner per il futuro’ avviato da Novartis nel 2023, nell’ottica di un’azione condivisa da parte di tutti gli attori del sistema salute per realizzare un obiettivo comune e garantire un accesso equo e tempestivo alla cura. “Riconoscere e sostenere il valore reale della cura, intesa oltre il farmaco – puntualizza Valentino Confalone, amministratore delegato di Novartis Italia – è ciò che serve per affrontare la complessità attuale, sostenere il nostro Ssn e non perdere la posizione di eccellenza della sanità italiana nelle scienze della vita. Dobbiamo impegnarci per consolidare una visione comune, che consideri l’innovazione come un investimento strategico per il futuro e per farlo serve riconoscere e misurare il valore reale della cura, a partire dai bisogni dei pazienti. Come azienda siamo determinati a dare il nostro contributo”. 

Dopo la sua nascita nel marzo 2025 e la definizione di aree d’azione prioritaria, l’Agorà di pazienti compie oggi un passo avanti ed entra in Sda Bocconi - evidenzia la farmaceutica - per consolidare competenze e strumenti che permetteranno alle associazioni dei pazienti di contribuire in modo attivo e consapevole alla costruzione di una sanità più equa, sostenibile e orientata al valore. I temi affrontati nel percorso di lavoro comprenderanno: la raccolta e misurazione di dati e indicatori del valore della cura; le dinamiche di interazione e comunicazione con gli interlocutori istituzionali a livello nazionale e regionale e la partecipazione dei pazienti ai processi relativi all’innovazione, a partire dalla ricerca lungo tutto il percorso di cura. 

“La sanità basata sul valore è un cambio di paradigma indispensabile, che per realizzarsi non può prescindere dall’ascolto e dal coinvolgimento attivo dei pazienti”, illustra Monica Otto, Associate professor of practice della Sda Bocconi School of Management, Divisione Government, Health e Non Profit. “Come Sda Bocconi siamo felici di accogliere il progetto ‘Pazienti in agorà’ e ci auguriamo che i prossimi mesi di lavoro insieme alle associazioni di pazienti possano contribuire concretamente allo sviluppo di percorsi di cura di valore a livello nazionale e territoriale”. Le associazioni di pazienti - conclude la nota - acquisiranno non solo informazioni e approfondimenti tecnici, ma soprattutto consapevolezza del proprio ruolo come motore di modelli innovativi di collaborazione, in ottica di equità e riduzione dei tempi di accesso alla cura. 

(Adnkronos) - Il Comitato per i medicinali per uso umano (Chmp) dell’Agenzia europea per i medicinali (Ema) ha espresso un parere positivo riguardo alla concessione dell’autorizzazione all’immissione in commercio di trofinetide per il trattamento dei sintomi neurocomportamentali della sindrome di Rett, in pazienti adulti e pediatrici di età pari o superiore a 5 anni. Lo annuncia, in una nota, Acadia Pharmaceuticals, sottolineando che, se approvato dalla Commissione europea, trofinetide sarebbe il primo trattamento dei sintomi neurocomportamentali della sindrome di Rett nell’Unione europea (Ue). "L'opinione positiva del Chmp per trofinetide - commenta Catherine Owen Adams Ceo di Acadia - è un importante traguardo nella nostra missione di portare questa terapia innovativa alle persone che vivono con la sindrome di Rett in tutta Europa. Per troppo tempo, le famiglie che vivono con la sindrome di Rett non hanno avuto a disposizione alcuna terapia approvata specificamente per questa condizione devastante. Siamo determinati a fare la differenza nella vita dei pazienti, dei caregiver e di tutta la comunità Rett, dando risposte a bisogni medici significativi e ancora insoddisfatti e accogliamo con grande soddisfazione il risultato di questo processo di riesame”. 

La raccomandazione del Chmp si basa principalmente sui risultati dello studio di fase 3 Lavender, che ha dimostrato miglioramenti statisticamente e clinicamente significativi nelle caratteristiche principali della sindrome di Rett, misurati mediante il questionario sul comportamento della sindrome di Rett (Rsbq) e la scala dell'impressione clinica globale di miglioramento (Cgi-I). Questi risultati - riferisce la farmaceutica - indicano che il trattamento con trofinetide - un analogo sintetico del tripeptide N-terminale del fattore 1 di crescita insulino-simile - può agire su alcuni degli aspetti più gravosi della sindrome di Rett, che incidono negativamente sulla qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. “Per decenni - spiega Pedro Rocha, presidente Rett Syndrome Europe - le famiglie europee colpite dalla sindrome di Rett non hanno avuto a disposizione alcuna opzione di trattamento approvata, anche se questa condizione invalidante causa una grave compromissione in diverse aree e colpisce quasi ogni aspetto della vita dei pazienti. L'opinione positiva del Chmp rappresenta una speranza per le migliaia di persone che vivono con questa condizione devastante, le loro famiglie e i loro caregiver”. In seguito alla raccomandazione del Chmp, la Commissione europea esaminerà il parere e si prevede che emetterà una decisione finale nei prossimi mesi. L’approvazione di trofinetide sarebbe valida in tutti i 27 stati membri dell’Ue, oltre che in Islanda, Liechtenstein e Norvegia.  

La sindrome di Rett - si legge nella nota - è un raro disturbo neuroevolutivo complesso che si manifesta in circa una su 10-15mila nate di sesso femminile in tutto il mondo. La malattia è solitamente causata da una mutazione genetica sul gene MeCp2. Una bambina affetta da sindrome di Rett ha generalmente uno sviluppo apparentemente normale fino a 6-18 mesi. In seguito, molte delle sue capacità sembrano rallentare o stagnare, quindi regredire. Le manifestazioni della patologia possono anche includere lo sviluppo di stereotipie delle mani, come torcere e battere le mani, e anomalie dell’andatura. La maggior parte delle persone che convivono con la sindrome di Rett solitamente vive fino all’età adulta e richiede un’intensa assistenza continuativa. 

(Adnkronos) - Nato a Dnipro nel 1968, Vadim Ermolaev si è imposto come uno degli uomini d'affari più influenti e ricchi dell'Ucraina post-sovietica, posizionandosi per anni stabilmente tra i primi 25 nomi nelle classifiche annuali di Forbes Ukraine. Secondo la biografia fornita dalla rivista, la sua ascesa finanziaria è legata alla fondazione del colosso industriale Alef e della sua divisione immobiliare Alef Estate, realtà con cui ha profondamente trasformato il volto urbano di Dnipro. Il progetto più celebre del gruppo è il Most-City, un imponente complesso commerciale e direzionale diventato un vero punto di riferimento turistico, lavorativo e residenziale per la città bagnata dall'omonimo fiume. All'inizio degli anni 2000, il magnate si era dapprima affermato come figura di spicco nel settore dei beni di largo consumo: nel 2004, infatti, la multinazionale Procter & Gamble rilevò gli asset della sua azienda Olvia Beta, che all'epoca deteneva oltre il 40% del mercato ucraino dei prodotti per la casa con marchi storici come Gala e Lotos. Nel corso degli anni, Ermolaev ha diversificato i propri investimenti nella metallurgia, nell'agricoltura e nel settore bancario; in quest'ultimo ambito è stato comproprietario dell'estone Versobank, istituto di credito poi liquidato nel 2018 dalle autorità europee per gravi violazioni delle norme antiriciclaggio. 

A partire dal 2017 – ma formalizzato solo nel 2019 – Ermolaev ha rinunciato alla cittadinanza ucraina per assumere esclusivamente quella cipriota. Questo cambio di passaporto, motivato dall'imprenditore con ragioni personali e di business, ha fatto sì che il suo nome non comparisse più nei recenti registri dei contribuenti o nei patrimoni censiti come nazionali a Kiev. Con lo scoppio del conflitto russo-ucraino nel 2022, l'imprenditore - assieme a quello che Ukrainska Pravda ha ironicamente definito il "Battaglione Monaco" - si è trasferito stabilmente in Costa Azzurra, meta storicamente ambita dai paperoni dell'Est Europa, stabilendo la propria residenza in un lussuoso complesso nel Principato, dove i media locali lo hanno più volte descritto come un "rifugiato Vip". Proprio l'ingresso di questo condominio residenziale in rue Révérend-Père-Louis-Frolla è stato il teatro dell'esplosione che ha ferito l'imprenditore 58enne e la sua famiglia.  

Dietro la figura del miliardario si celano però pesanti ombre geopolitiche e conti rimasti in sospeso con il governo ucraino. Nel dicembre 2023, il presidente Volodymyr Zelensky ha ratificato un decreto del Consiglio di sicurezza nazionale che impone a Ermolaev severe sanzioni personali della durata di dieci anni, che prevedono tra le altre cose il congelamento totale degli asset finanziari. L'accusa mossa dai servizi di sicurezza ucraini (Sbu) - spiega Entrevue - riguarda presunte attività commerciali illecite condotte nella Crimea occupata. Secondo gli inquirenti di Kiev, Ermolaev avrebbe continuato a gestire e controllare, tramite intermediari e società di comodo registrate secondo il diritto russo, un fiorente business nel settore della produzione di alcolici e vini nella penisola annessa da Mosca, contribuendo così fiscalmente alle casse dello Stato occupante. Sebbene il miliardario abbia sempre respinto con convinzione ogni addebito, minacciando azioni legali e negando qualsiasi legame con la Crimea, il suo nome è rimasto iscritto nella lista dei grandi oligarchi sospettati di aver abbandonato il Paese per sottrarsi ai controlli dell'autorità nazionale. 

Ma le controversie non riguardano solo il capofamiglia: appena due mesi fa, la cronaca giudiziaria europea si è occupata del figlio 35enne Artur Yermolayev, condannato in Estonia per aver promosso e guidato un'estesa organizzazione criminale transnazionale. Secondo quanto riferito dai media di Tallin, il network illegale gestiva una fitta rete di call center fraudolenti dislocati in Ucraina, attraverso i quali venivano orchestrate truffe telefoniche ai danni di ignari cittadini europei. Le indagini hanno quantificato il giro d'affari complessivo della frode in circa 100 milioni di euro a livello continentale. Una porzione significativa di questo sistema ha colpito la sola Estonia, dove oltre 500 residenti sono stati raggirati per un controvalore di 5,4 milioni di euro, segnando un duro colpo reputazionale per la galassia d'affari legata al nome di Ermolaev.