(Adnkronos) - "Questa XII edizione" di MonitoRare "mette in luce il lavoro svolto dal Sistema in questi anni: abbiamo maggiore precisione sul numero di persone con malattia rara; un maggior accesso ai farmaci, il 95% approvati da Ema (Agenzia europea per i medicinali) e 1300 bambini ogni anno" accedono "agli screening neonatali estesi. C’è ancora qualche difficoltà nella transizione dei percorsi delle persone con malattia rara dall'età pediatrica all'età adulta e dall'età adulta all'età geriatrica, ma complessivamente il Sistema regge”. Così Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Federazione italiana malattie rare, intervenendo alla Convention promossa dalla stessa Federazione per la presentazione del XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, che da oltre un decennio fotografa la situazione di queste persone, nel nostro Paese, incrociando i dati di Istituzioni, Regioni e mondo scientifico. 

“Dodici anni fa abbiamo approvato il primo Piano nazionale malattie rare - ricostruisce Scopinaro - però non era previsto un monitoraggio. L'allora presidente, in modo lungimirante, ha deciso che dovevamo farlo noi come rappresentanza dei pazienti e abbiamo cercato i dati per poter rendicontare quello stesso Piano, anno dopo anno. E’ stato fondamentale perché ha rappresentato una spinta sul Sistema”, conclude. 

(Adnkronos) - Matteo Berrettini torna in campo a Wimbledon 2026. Oggi, giovedì 2 luglio, il tennista azzurro affronta il francese Arthur Fils - in diretta tv e streaming - nel secondo turno dello Slam di Londra, di cui Jannik Sinner è campione in carica dopo aver battuto Carlos Alcaraz, assente per infortunio, nella finale dello scorso anno. 

Dove vedere il match? Berrettini-Fils sarà visibile in diretta televisiva e in esclusiva sui canali SkySport. Il match si potrà seguire anche in streaming sull'app SkyGo e su NOW. 

I due tennisti si sono sfidati in un solo precedente, vinto dal francese nell'Atp di Tokyo del 2024, con l'azzurro costretto a ritirarsi dopo il primo set. 

(Adnkronos) - “Noi pazienti abbiamo diverse difficoltà già a partire dalla diagnosi, che spesso arriva in modo tardivo, ma anche durante tutto il percorso di cura, perché sono diversi gli attori a cui bisogna rivolgersi ed è difficile riuscire a trovarli. Nel tumore ovarico cominciano ad esserci ora nuove terapie e una delle problematiche è proprio potervi accedere”. Lo ha detto Ilaria Bellet, presidente di Acto Italia (Alleanza contro il tumore ovarico Ets), oggi a Roma, in occasione dell’incontro 'Tumore ovarico: le nuove frontiere dell’innovazione terapeutica. 

“Sicuramente è un percorso molto difficile - spiega Bellet - e uno degli elementi su cui Acto Italia " e le altre associazioni "stanno cercando di lavorare, è definire, con le reti oncologiche, centri di riferimento per la gestione e la cura" dedicati. È molto importante avere un accesso tempestivo alle terapie perché il tempo, nel tumore ovarico, sia a livello chirurgico, sia di terapie è fondamentale - rimarca - In questo momento" ci sono diverse cure "disponibili, che sono state approvate, ma è necessario poter accedere a dei test specifici per poterle avere”. 

(Adnkronos) - È di 4 morti e 11 feriti il bilancio provvisorio dell'esplosione che ha colpito il quartiere di al-Hijaz a Damasco. Lo ha riferito l'agenzia di stampa ufficiale Sana. Secondo l'agenzia di stampa Afp, l'esplosione è avvenuta in un caffè nel centro della capitale siriana, nei pressi del Palazzo di Giustizia. Le cause sono ancora ignote. 

Numerose ambulanze hanno raggiunto l'area a sirene spiegate mentre tra i presenti si sono diffuse scene di panico. Le forze di sicurezza siriane hanno isolato la zona, istituendo un cordone di sicurezza attorno al luogo dell'esplosione. 

(Adnkronos) - ''Mille giorni, a volte sembra un'eternità e a volte, come se fosse successo solo ieri''. Inizia così il racconto all'Adnkronos di Thomas Hand, cittadino israeliano di origini irlandesi che mille giorni fa, il 7 ottobre del 2023, si è salvato nascondendosi nel rifugio antiaereo nel Kibbutz Be'eri, dove viveva con la figlia Emily di 8 anni. ''Mi sono nascosto nel rifugio antiaereo sapendo che la porta non si poteva chiudere a chiave'', solo e ''preoccupato per la sicurezza di Emily, dei miei amici e della mia ex moglie, che hanno ucciso. Colpita allo stomaco e al collo''. Anche lui ha rischiato la vita. ''Mi hanno sparato quando ho messo la testa fuori dalla finestra del rifugio antiaereo dove mi sono nascosto, quindi sapevo di non poter uscire di casa per cercare di salvare qualcuno'' e ''quella è stata la cosa più difficile da sopportare e lo è ancora'', racconta Hand. 

Il 66enne racconta che ''sapevo di dover rimanere in vita per Emily e per i miei due figli più grandi. Se fossi stato imprudente o 'coraggioso' e fossi stato colpito a morte, ora tutti i miei figli sarebbero orfani''. Emily è la figlia di Thomas Hand che il 7 ottobre è stata rapita dai miliziani di Hamas entrati nel Kibbutz Be'eri, mentre era a casa di un'amica dopo un pigiama party. Scioccanti sono state le dichiarazioni rilasciate dall'uomo quando, in una intervista alla Cnn, disse, con un sorriso, di essere ''sollevato'' dalla notizia ricevuta dalle Idf che la figlia risultava morta. ''La migliore delle opzioni possibile'', disse allora Hand pensando alle violenze e alle torture che la bambina avrebbe potuto subire.  

Il 7 ottobre ''ovviamente è stato il giorno più terrificante della mia vita, o almeno così credevo, finché non ho scoperto che Emily non era morta, ma rapita da Hamas. E' stato allora che è iniziato il vero terrore, non sapendo cosa stesse passando e se sarebbe mai tornata viva o morta'', racconta Hand all'Adnkronos, mille giorni dopo. Dopo circa un mese dalla prima valutazione, l'esercito israeliano informò Hand che la figlia era probabilmente viva e tenuta in ostaggio. Emily ha trascorso 50 giorni in cattività prima di essere liberata durante uno scambio di ostaggi a fine novembre. Al suo ritorno, Hand ha raccontato lo shock di ritrovare la figlia traumatizzata e costretta a sussurrare per non fare rumore, con la quale ha dovuto ricostruire un rapporto da solo. La madre di Emily è infatti morta per un tumore quando la bambina aveva due anni e mezzo, l'ex moglie di Hand con la quale la bambina è cresciuta è stata uccisa il 7 ottobre. 

''Ora Emily sta benissimo, quasi al 100%. Ha ancora qualche problema di sicurezza di notte quando va a letto o quando è sola in casa, ma a parte questo è una bambina molto felice che vive la sua vita serenamente'', spiega Hand della figlia, che oggi a 11 anni. Ma il ricordo di quel 7 ottobre fatica a svanire. E' stato un giorno ''orrendo, molto spaventoso e traumatico'', di cui ricorda nettamente ancora ''gli spari e i rumori della guerra che si avvicinavano sempre di più. Tutto è iniziato alle 6.30 del mattino e siamo stati salvati da un piccolo gruppo di soldati estremamente coraggiosi solo verso le 23 di quella sera''. (Di Melissa Bertolotti) 

(Adnkronos) - Nido di vespe nella villa di Francesco Totti a Roma Nord. L'ex capitano della Roma è stato costretto a richiedere l’aiuto di un esperto disinfestatore per risolvere un'infestazione di vespe germaniche. È stato proprio l’esperto, Daniel Palmieri, a raccontare l’episodio sui social.  

“Intervento a casa di un super vip, persona umilissima. Ha sempre dato questa impressione e me l’ha confermata. E questo vale ancora di più per un super campione. Ha fatto la storia del calcio italiano”, ha detto Palmieri nel video condiviso sul suo profilo Instagram, diventato virale in poche ore.  

Il disinfestatore ha spiegato che, prima dell’intervento, è stato usato del veleno ma il problema in questi casi "è che si forma un tappo di veleno”, che può diventare una sorta di ‘scappatoia’ per le vespe sopravvissute. 

Palmieri ha aggiunto che si è intervenuti appena in tempo: da lì a poco il vespaio avrebbe raggiunto dimensioni enormi. Una volta localizzato il punto esatto dell’infestazione, è stato eseguito l'intervento per la rimozione del nido. E in conclusione non poteva mancare il selfie con la leggenda della Roma: "Intervento da Serie A".  

(Adnkronos) - Flavio Cobolli torna in campo a Wimbledon 2026. Oggi, giovedì 2 luglio, il tennista azzurro sfida l'australiano James Duckworth - in diretta tv e streaming - nel secondo turno dello Slam di Londra. All'esordio il romano ha sconfitto in 4 set l'argentino Mariano Navone, mentre Duckworth ha avuto la megli sull'olandese Tallon Griekspoor. 

Dove vedere il match? Cobolli-Duckworth sarà visibile in diretta televisiva e in esclusiva sui canali SkySport. Il match si potrà seguire anche in streaming sull'app Sky Go e su NOW.  

I due tennisti si sono sfidati due precedenti, il primo vinto da Cobolli al primo turno dello Us Open 2024 e il secondo dall'australiano ad Almaty l'anno scordo in due set nei quarti di finale. 

(Adnkronos) - Tre persone sono morte a seguito di un incidente con un quad avvenuto sul monte Saccarello, area del comune di Triora, nei pressi del rifugio 'La Terza', in provincia di Imperia. Le vittime sono tre settantenni francesi. Sul posto sono intervenuti i vigili del fuoco di Imperia, con 2 squadre a terra e un elicottero.  

Secondo una prima ricostruzione della dinamica effettuata dai carabinieri, i tre si sarebbero trovati a bordo di un quad cabinato multiposto quando, probabilmente per una manovra errata del guidatore, sono precipitati nel dirupo. La caduta non gli ha lasciato scampo. I tre, che forse abitavano in Francia al confine con l'Italia, non lontano dal luogo della tragedia, sono stati identificati, ma le autorità non hanno ancora diffuso le loro generalità perché non sono ancora stati avvertiti i familiari. 

(Adnkronos) - Milano si è fermata oggi per l'ultimo saluto a Francesco Imprezzabile, l'agente della Polizia locale morto la sera del 22 giugno a Peschiera Borromeo durante un inseguimento. Una folla composta di familiari, colleghi, rappresentanti delle forze dell'ordine, autorità e cittadini ha gremito questa mattina la chiesa della Madonna della Medaglia Miracolosa, nel quartiere Corvetto, per accompagnare il vigile nel suo ultimo viaggio. 

L'arrivo del feretro, avvolto dalla bandiera crociata di Milano, è stato accolto da un lungo e commosso applauso. Sei colleghi lo hanno portato a spalla fino all'altare, preceduti da un settimo agente con il casco d'ordinanza. Il corteo funebre era partito dalla Casa funeraria di San Donato Milanese, scortato dai motociclisti della Polizia locale. 

In prima fila la madre Rosy, il padre Pino, la sorella Barbara e la compagna Federica, stretti nell'abbraccio di amici e colleghi. All'esterno della chiesa le corone di fiori hanno fatto da cornice all'ultimo saluto, tra cui una con la dedica: "Non stancarti di inseguire i tuoi sogni". 

Per l'occasione il Comune di Milano ha proclamato il lutto cittadino. Alle esequie hanno partecipato, tra gli altri, il sottosegretario alla Difesa Isabella Rauti, il sindaco Giuseppe Sala, il presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana, il comandante della Polizia locale Gianluca Mirabelli, il questore Bruno Megale e i vertici provinciali di Carabinieri e Guardia di Finanza. Presenti anche rappresentanti della Polizia locale di Roma Capitale, arrivati per rendere omaggio al collega scomparso. 

Durante l'omelia, il parroco don Antonello Loddi ha ricordato Francesco Imprezzabile come un uomo che "in un impeto di grande passione per il suo lavoro ha fatto un gesto eroico". "Non un gesto da temerario - ha sottolineato - perché il temerario compie grandi azioni per sé stesso. L'eroe, invece, agisce per il bene di un altro, di una comunità, di una collettività". 

Al termine della celebrazione è stato letto il messaggio dell'arcivescovo di Milano, Mario Delpini: "Desidero condividere la preghiera di suffragio per Francesco Imprezzabile, tragicamente perito nel tentativo di contrastare un male troppo spietato, una malavita troppo rovinosa per la nostra città". 

Presnete anche un piccolo gruppo di agenti in rappresentanza della polizia di Roma Capitale: "Oggi non è il giorno della polemica ma..". Qualcuno afferma che il funerale doveva essere fatto in Duomo, altri si chiedono perché chi sbaglia alla fine non paga: e finiscono per pagare sempre le forze dell'ordine.  

All'arrivo in chiesa, intercettato dall'Adnkronos, il vicepresidente della commissione Affari costituzionali della Camera ed ex vicesindaco di Milano, Riccardo De Corato (Fratelli d'Italia): "Non si capisce perché i funerali non siano stati fatti in Duomo. È scandaloso che il responsabile della morte del ragazzo non sia in carcere".  

La cerimonia si è conlusa tra le note di Hallelujah di Leonard Cohen. All'uscita del feretro i presenti salutano l'agente con un lungo applauso e con ripetuti "Ciao Francy" (VIDEO), mentre i familiari, visibilmente commossi, vengono stretti nell'abbraccio dei colleghi. (di Andrea Persili)  

(Adnkronos) - "In materia di innovazione quello che è importante capire è che questo governo ha una visione riconosciuta a livello internazionale, sta lavorando a livello europeo, ad esempio sul cloud, che è una grandissima richiesta del mondo dell'impresa. Lo stiamo facendo attraverso l'impostazione italiana del cloud federato all'interno dell'Edic (European digital infrastructure consortium), il programma strategico europeo che è un consorzio promosso insieme ad altri paesi europei". A dirlo Alessio Butti, sottosegretario di Stato per l’Innovazione Tecnologica e la Transizione Digitale al Forum nazionale di Federmanager in corso a Roma. 

"Sempre a livello europeo - sottolinea - abbiamo migliorato tutte le statistiche del famoso indice Desi (Digital economy and society ondex) per quanto riguarda la digitalizzazione del sistema e quindi è importante anche per le imprese. Ad esempio, per quanto riguarda l'adozione dell'Intelligenza artificiale, c'è stato un'enorme balzo in avanti, anche se magari le imprese fanno ancora un po' fatica rispetto alle imprese americane e ovviamente cinesi. Stiamo facendo grandi cose sul calcolo computazionale".  

"Abbiamo fondato la Q Alliance - continua - che riprende le leve strategiche della nostra strategia quantum e le ha praticamente disseminate a livello mondiale, tant'è che hanno aderito le più importanti aziende che fanno quantum nel mondo e parlo di IonQ e D-Wave. Questi sono passaggi strategici fondamentali e importanti". 

"La fuga dei giovani dal nostro Paese è un tema che stiamo cercando di affrontare con il mondo dell'impresa, della ricerca, con il mondo della formazione, perché poi il problema è lì, stiamo cercando di affrontarlo, è di difficile soluzione, ma ci stiamo quantomeno lavorando". "Il tema - spiega - è che il nostro processo formativo è straordinario, noi formiamo ragazzi talmente capaci che poi, evidentemente, non essendo il mondo dell'impresa in grado di assorbirli per capacità, competenze o altro, vanno all'estero. C'è anche un'altro aspetto sul quale il governo sta lavorando, che è quello dei salari e dell'indennità, insomma dei compensi".  

"E' evidente -osserva - che i giovani esperti, soprattutto laureati in STEM, quindi con corsi molto tecnico-scientifici poi all'estero guadagnino molto di più. Questo è un processo che stiamo cercando di invertire e su questo dobbiamo lavorare mettendo al servizio dei giovani, e non solo dei giovani, che volessero rientrare, anche delle agevolazioni fiscali, perché poi il tema è anche soprattutto economico, delle possibilità di ricerca, delle possibilità di mettere in pratica ciò che hanno studiato in Italia e poi adottato a livello internazionale".