(Adnkronos) - Nel tardo pomeriggio di mercoledì, i poliziotti l'avevano trovata in stato confusionale nello stesso appartamento in via Matteotti 272, a Civitanova Marche, dove era stato appena ucciso a coltellate il compagno 62enne, Marco Pennisi. Portata subito in questura, la donna è stata fermata oggi con l'accusa di omicidio.  

Intorno alle 18.35 di ieri, gli agenti del commissariato di Civitanova Marche sono intervenuti nell'abitazione della vittima dopo la chiamata dei sanitari del 118. Nel corso del sopralluogo da parte dei poliziotti, successivamente raggiunti dal medico legale e dal sostituto procuratore di Macerata, gli agenti hanno sorpreso la 33enne, anche lei come la viittima già nota alle forze dell'ordine, e portata in commissariato. In suo possesso è stato trovato un coltello sporco di sangue e compatibile con le ferite inferte alla vittima. 

Diverse persone ascoltate come informate sui fatti, hanno notato la donna nell’appartamento già dal primo pomeriggio e sentito diverse liti nelle ore precedenti il delitto. La coppia infatti era conosciuta per frequenti contrasti, probabilmente conseguenti l’abuso di alcol e stupefacenti. Assistita dal proprio legale, la compagna della vittima è stata sottoposta a interrogatorio ammettendo di avere ferito l’uomo al culmine di una violenta lite, scaturita - pare - dagli atteggiamenti prevaricatori dell’uomo e da alcuni episodi di violenza subite. Il pubblico ministero Enrico Riccioni ha quindi sottoposto a fermo di indiziato di delitto di omicidio la donna che sarà accompagnata in carcere. 

(Adnkronos) - Considerata a lungo solo “un disturbo psicosomatico, la vulvodinia è spesso minimizzata, mentre sappiamo che ha una solida base biologica ed è chiaramente non adeguatamente considerata dal punto di vista clinico, politico e sanitario. Oggi possiamo fare veramente tanto per evitare l’invisibilizzazione della vulvodinia, e per arrivare il più precocemente possibile alla diagnosi di una patologia” che impatta molto “nella quotidianità della donna. Possiamo lavorare sul fronte della ricerca, agire sulle istituzioni e sulla formazione dei medici, ma anche sull’awareness, cioè nel far conoscere sempre di più la patologia attraverso campagne di sensibilizzazione”. Lo ha detto Filippo Murina, responsabile del servizio di Patologia del tratto genitale Inferiore, Ospedale V. Buzzi-Università degli Studi di Milano, presidente dell’Associazione italiana vulvodinia (Aiv), in occasione del lancio della campagna ‘Non è mica un segreto. È vulvodinia’ - con una serie social in 5 episodi ‘My vajayjay is on fire!’ - promossa con il supporto non condizionante di Zambon e che vede l’Aiv “in prima linea nella sua missione: supportare le donne, sostenere la ricerca e promuovere la formazione perché possiamo dare alla donna un percorso corretto e un trattamento adeguato”.  

Oggi “possiamo fare veramente tanto per chi soffre di questa patologia spesso invisibile- continua Murina - perché, dal punto di vista clinico si può sospettare, ma non ci sono elementi che la contraddistinguono dal punto di vista obiettivo, come macchie, secrezioni o alterazioni dei genitali esterni”. Per questo è importante “la formazione. Come Associazione italiana vulvodinia stiamo lavorando a corsi che possano certificare la competenza dei professionisti perché affrontino questa condizione in maniera corretta”. La vulvodinia, per definizione, “è una condizione in cui la donna presenta bruciore, dolore e/o difficoltà nei rapporti sessuali, con bruciore e dolore a livello dei genitali esterni, in apparente assenza di manifestazioni visibili, per una durata di almeno tre mesi. Questa definizione - chiarisce l’esperto - rende ragione di una diagnosi che è prevalentemente clinica, ossia basata sulla visita, e che deve portare a escludere tutta una serie di altre condizioni che possono coesistere o essere alla base del problema”. Mentre continua la ricerca clinica, al momento, sottolinea Murina, “disponiamo di numerosi trattamenti che, se ben applicati all’interno di un percorso adeguato e personalizzato sulle caratteristiche della singola donna, consentono di ottenere grandissimi risultati. È possibile avere una sessualità appagante, è possibile avere una gravidanza, se lo si desidera, ed è possibile vivere normalmente”. 

(Adnkronos) - “Abbiamo cercato di raccontare la vulvodinia con leggerezza, non nel senso di superficialità, ma come modo per avvicinare le persone a un tema che può sembrare scomodo o negativo, ma che in realtà è semplicemente poco conosciuto”. Così l’attrice Carolina de' Castiglioni descrive la sua esperienza come protagonista della serie social ‘My vajayjay is on fire!’ di cui è protagonista, in occasione dell’avvio di ‘Non è mica un segreto, è vulvodinia’, campagna promossa dall’Associazione italiana vulvodinia con il supporto non condizionante di Zambon.  

“Sono molto fiera della serie”, in 5 puntate che si può seguire “sia sui miei social - Carothesituation - sia sul profilo dell’Associazione italiana vulvodinia e relativi canali - afferma de’ Castiglioni - È una serie che mi ha insegnato prima di tutto che cosa sia la vulvodinia. Anch’io, come gran parte degli italiani, non sapevo che è un dolore cronico che interessa l’area vulvare che si manifesta in modo persistente per almeno 3-6 mesi” e che “è una condizione che colpisce circa 5 milioni di donne in Italia: un numero molto alto, che racconta quanto il fenomeno sia diffuso, anche se ancora poco riconosciuto”. 

Nota sui social per il personaggio della ‘sciura’ milanese, de’ Castiglioni ricorda che “uno degli aspetti più difficili è proprio riuscire a far comprendere un dolore invisibile. Quando non si vede, quando non si può misurare dall’esterno, diventa più complicato anche essere credute. E gli stereotipi, purtroppo, restano ancora molto forti”. 

(Adnkronos) - “Contribuire a far conoscere la vulvodinia mettendo al centro l’esperienza delle donne che convivono giorno dopo giorno con un disturbo molto comune anche in Italia”. Così Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera, spiega, in occasione del lancio, l’obiettivo della campagna ‘Non è mica un segreto. È vulvodinia’ promossa dall’Associazione italiana vulvodinia, con il supporto non condizionante della farmaceutica.  

“Si stima che la patologia colpisca circa 5 milioni di donne - continua Balsamo - Nonostante sia un disturbo comune, è ancora molto poco conosciuta. Infatti, secondo i dati di AstraRicerche, più di 7 donne su 10 non sanno cosa sia e, addirittura, 4 su 10 non ne hanno mai sentito parlare. Alla scarsa conoscenza su questa patologia - aggiunge - si accompagna anche un percorso di diagnosi e presa in carico della paziente molto lungo. Infatti, in circa un caso su 4, la diagnosi arriva oltre dopo 5 anni e dopo aver consultato più di 10 medici”.  

La serie social in 5 episodi ‘My vajayjay is on fire!’, parte della campagna, mette in scena, per prima volta, la patologia tra imbarazzo, minimizzazione e impatto quotidiano. “Ciò che guida l’impegno di Zambon nell’area della salute femminile - conclude Balsamo - è l’ascolto a dei bisogni delle donne” che “rappresenta il primo passo per mettere a disposizione delle donne delle soluzioni per proteggere il loro benessere”. 

(Adnkronos) - Bruciore, prurito, dolore persistente nella zona della vulva: succede a 5 milioni di donne in Italia, ma in 8 casi su 10 la risposta che ricevono è ‘Non è nulla di che’, ‘È solo stress’, ‘Smetti di lamentarti’. Si tratta di una verità scomoda, sepolta da anni di minimizzazione da parte di partner (21%), medici (16%), colleghi (13%), parenti (9%) e amici (8%), come rivela un’ indagine quantitativa condotta da AstraRicerche per l’Associazione italiana vulvodinia. Proprio per raccontare questa realtà e favorire il riconoscimento sociale della patologia, nasce la campagna ‘Non è mica un segreto, è vulvodinia’. Promossa dall’Associazione italiana vulvodinia con il supporto non condizionante di Zambon - riporta una nota - la campagna dà vita anche alla prima serie social per smontare gli alibi di chi non vuole credere, capire o addirittura riduce il dolore a un disturbo psicosomatico (25%). 

Dall’irriverenza dell’attrice Carolina de’ Castiglioni – nota sui social per le parodie della 'società bene' – prende vita la serie social in 5 episodi che, “per la prima volta mette in scena la vulvodinia tra imbarazzo, minimizzazione e impatto quotidiano”. La protagonista sperimenta il non essere creduta dalle amiche, che le consigliano una camomilla, dal partner che la invita a non pensarci, dalla mamma che le suggerisce come soluzione un nipotino. Episodio dopo episodio, la protagonista accumula incomprensioni e frustrazioni, ma trova anche la forza di reagire e capisce che a esagerare non è lei, ma tutti coloro che minimizzano e non capiscono l’impatto reale della Patologia. La serie è disponibile sul sito di Aiv, sui canali social dell’associazione e di Carolina de’ Castiglioni.  

"Nella serie ‘My vajayjay is on fire!’ - spiega de' Castiglioni - interpreto una giovane donna con la vulvodinia, un personaggio che è nato dalle esperienze e dalle emozioni raccontate dalle tante donne che convivono con questo disturbo cronico alla vulva. La cosa che più mi ha colpita non è tanto il dolore fisico quanto il silenzio a cui vengono costrette quando provano ad aprirsi con gli altri. Spero davvero che questo progetto possa far sentire meno sole le donne con vulvodinia e favorisca, mettendo in scena l’impatto della malattia in chiave ironica, una maggiore comprensione da parte degli altri”. 

La vulvodinia - secondo l’indagine - ha un grande impatto sulla vita delle donne: provoca dolore e bruciore persistente (41%), prurito continuo (49%), fastidio nell’indossare biancheria o vestiti troppo stretti (46%) e rende difficili i rapporti sessuali (46%). Incide così sulla sessualità (63%), sulle relazioni affettive (55%), ma anche sulla fiducia in sé (50%), sul benessere mentale (43%) e sulla possibilità di praticare regolarmente sport (41%), di dedicarsi ai propri passatempi (40%) e di lavorare (33%). Eppure, più di 8 donne su 10 hanno vissuto episodi di minimizzazione: circa 1 donna su 3 si è sentita dire che il suo è “un dolore comune, non è nulla di che” (27%), “è solo una questione di nervi e stress” (25%), “passerà con il tempo o con la gravidanza” (22%).  

“Il riconoscimento della vulvodinia è ancora oggi un percorso ad ostacoli: in quasi 1 caso su 2 è spesso confusa con un’infezione vaginale o con una cistite, mentre in 1 su 4 è addirittura ridotta a un disturbo psicosomatico”, sottolinea Filippo Murina, ginecologo responsabile del Servizio di patologia del Tratto genitale inferiore – Ospedale V. Buzzi-Università degli Studi di Milano e presidente Aiv. “Eppure - prosegue - le ripercussioni della vulvodinia investono diversi ambiti della vita e non possono essere ignorate. Auspichiamo che questa campagna da un lato faccia sentire le pazienti meno sole e più comprese, dall’altro faccia conoscere la realtà della vulvodinia al grande pubblico e metta così un freno alle frequenti minimizzazioni che tante donne sono costrette ancora oggi a subire”.  

Osserva Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera: "Ancora oggi più di 7 donne su 10 non sanno cosa sia la vulvodinia e 4 su 10 non ne hanno mai sentito parlare. Ma non solo. In circa 1 caso su 4 la diagnosi arriva dopo oltre 5 anni e dopo aver consultato più di 10 medici. Sono numeri che mostrano chiaramente l’importanza di fare luce su questo disturbo. La campagna promossa da AIV e che supportiamo vuole proprio contribuire al riconoscimento sociale della vulvodinia, un obiettivo che si inserisce a pieno nell’impegno di Zambon. Per noi, infatti, l'ascolto dei bisogni di salute delle donne è il primo tassello per mettere a disposizione soluzioni per proteggere il loro benessere”. 

(Adnkronos) - "Il fair play è una base fondamentale per un atleta. Oltre ai risultati sportivi, è quello che completa e dà il valore intrinseco di un campione nello sport". Con queste parole Andrea Giovannini, pattinatore di velocità su ghiaccio e protagonista della stagione culminata con l'oro nell'inseguimento a squadre ai Campionati Europei di Tomaszów Mazowiecki e alle Olimpiadi di Milano Cortina 2026, ha commentato il riconoscimento ricevuto alla 30/a edizione del Premio Internazionale Fair Play Menarini, dove è stato insignito del premio "Fair Play e spirito di squadra". 

Visibilmente emozionato, Giovannini ha sottolineato il significato della cerimonia: "È sicuramente molto emozionante per me essere qui oggi in mezzo a così tanti campioni dello sport, è un onore essere insegnito del prestigioso Premio Internazionale Fair Play Menarini". 

Il pattinatore ha poi ricordato quello che considera il più significativo episodio di fair play della sua carriera, risalente agli inizi del suo percorso agonistico. "Prima di una mass start a un mio avversario si era rotto un laccio della scarpa poco prima della partenza. Era in difficoltà perché non riusciva a trovare un laccio di riserva. Mi ricordo che gli prestai il mio laccio e riuscì così a competere in quella gara". Un gesto semplice ma significativo che, secondo Giovannini, rappresenta l'essenza dello sport: "Il vero valore di un atleta viene definito anche da come si comporta in campo, non solo dai risultati che riesce a ottenere". 

Nel corso dell'incontro con i giornalisti, il campione azzurro ha espresso anche un parere favorevole sulla decisione del Comitato Olimpico Internazionale di introdurre un contributo economico di 10.000 dollari per gli atleti qualificati ai Giochi Olimpici. "Secondo me è un'iniziativa molto utile per gli sport 'minori' come il mio, il pattinaggio di velocità, che non hanno tantissima visibilità e, di conseguenza, nemmeno grandi entrate economiche", ha spiegato. "Ci sono tanti atleti che fanno più fatica a sostenere i costi dell'attività agonistica e una misura come questa potrà essere molto utile in futuro". 

Le parole di Giovannini confermano come il successo sportivo possa andare di "pari passo con i valori di correttezza, solidarietà e rispetto degli avversari, principi che il Premio Fair Play Menarini continua a promuovere e valorizzare attraverso le testimonianze dei grandi protagonisti dello sport". 

(Adnkronos) - Se Donald Trump ha guadagnato in un anno la cifra astronomica di 1,4 miliardi con le criptovalute e le monete digitali, molti suoi fan che hanno acquistato token e memecoin del brand del presidente hanno perso una fortuna. E' quanto scrive oggi il Wall Street Journal che riporta che i due terzi degli investitori del memecoin di Trump sono in rosso, secondo Nasen, società specializzata in dati sulle cripto, che ha monitorato oltre 1,4 milioni portafogli che hanno acquistato la valuta digitale dal suo lancio nel gennaio 2025.  

Sostenitori politici del tycoon, insieme a convinti sostenitori delle cripto, hanno investito migliaia di dollari, ma alcuni anche milioni, facendo quindi incassare a Trump una fortuna con l'emissione delle nuove criptovalute. Ma chi ha acquistato i token di World Liberty e i memecopin a prezzi elevati ha poi subito le conseguenze del crollo del loro valore, nell'ambito di una più ampia crisi del mercato delle criptovalute.  

L'analisi di Nansen di oltre 26mila portafogli mostrano che l'85% degli acquirenti del token $Wlfi di World Liberty nel mercato secondario sono in perdita. Insomma, uno scenario diverso da quello tratteggiato ieri dal presidente che, rispondendo alle domande dei giornalisti sugli enormi guadagni ottenuti con le cripto, ha detto che "tutti stanno avendo profitti, perché il mercato sta salendo, io sto avendo profitti perché ho un sacco di soldi e un sacco di contante".  

Pochi giorni prima del suo secondo insediamento, Trump ha lanciato il suo memecoin $Trump che ha raggiunto una capitalizzazione di mercato massima di quasi 15 miliardi di dollari prima di crollare del 97%, agli attuali 400 milioni di dollari di oggi, ricorda Wsj. 

Trump, che nel 2021 descriveva i bitcoin come "una truffa" che minacciava la solidità del dollaro americano, ora però ha adottato politche tese a rendere l'America "la capitale cripto del mondo", varando misure per alleggerire regole e controlli sul serrore. Tutto mentre la famiglia Trump si è lanciata in ogni settore del mondo delle cripto, provocando, anche prima delle comunicazione dei guadagni stellari, critiche e preoccupazioni per eventuali conflitti di interessi. 

(Adnkronos) - Quarta giornata di match a Wimbledon 2026. Oggi, giovedì 2 luglio, tornano in campo 5 azzurri: Berrettini sul campo centrale come secondo match contro il francese Fils, Cobolli contro l'australiano Duckworth, terzo incontro sul campo numero 3, Sonego primo match sul campo 14 contro il canadese Diallo, Paolini quarto match sul campo numero 2 contro la svizzera Golubic e Grant alle 12 contro la ceca Bouzkova sul campo 14.  

Ecco tutti i match di oggi a Wimbledon:  

CENTRE COURT 

Ore 14.30 Pliskova-Swiatek 

a seguire Berretini-Fils 

a seguire McNally-Rybakina 

COURT 1 

Ore 14.00 Swan-Keys 

a seguire Royer-Zverev 

a seguire Mensik-Dimitrov 

COURT 2 

Ore 12 Fritz-Kypson 

a seguire Anisimova-Kenin 

a seguire Tiafoe-Choinski 

a seguire Paolini-Golunic 

COURT 3 

Ore 12 De Minaur-Mannarino 

a seguire Eala-Joint 

a seguire Cobolli-Duckwort 

a seguire Osorio-Noskova 

COURT 12 

Ore 12 Shnaider-Samsonova 

a seguire Fearnley-Munar 

a seguire Cirstea-Birrell 

a seguire Jacquet-Bublik  

COURT 18 

Ore 12 Fery-Virtanen 

a seguire Blinkova-Kostyuk 

a seguire Lehecka-Molcan 

COURT 14 

Ore 12 Sonego-Diallo 

a seguire Khacahov-Hanfmann 

a seguire Mertens-Timofeeva 

COURT 15 

Ore 12 Snigur-Jeanjean 

a seguire Bergs-Faria  

a seguire Rakhimova-Sakkari 

COURT 16  

Ore 12 Grant-Bouzkova 

a seguire Bolkvadze-Krueger 

a seguire Halys-Giron 

COURT 17  

Ore 12 Navarro-Selkhmeteva 

a seguire Svajda-Majchrzak.  

Tutte le partite di Wimbledon 2026 saranno trasmesse in diretta tv e in esclusiva sui canali SkySport. I match si potranno seguire anche in streaming sull'app SkyGo e su NOW. 

(Adnkronos) - E' indagata per istigazione a delinquere finalizzata al terrorismo internazionale e apologia di associazione terroristica la donna che sfilò al corteo del 25 aprile avvolta in una bandiera di Hezbollah. La 34enne, indagata insieme ad altre quattro persone, è stata perquisita questa mattina nella sua casa di Milano dai carabinieri del Ros e verrà interrogata in giornata. Le viene contestata anche l'aggravante di aver utilizzato sistemi telematici per l'istigazione, dal momento che pubblicò su Instagram sue fotografie, sempre con la bandiera di Hezbollah, durante un'altra manifestazione. 

Dall'attività di monitoraggio - si legge nel decreto di perquisizione firmato dal pubblico ministero della Procura di Milano, Alessandro Gobbis - è emerso "il profilo social di una donna che, almeno in tre diversi episodi, si è dimostrata fervente sostenitrice non solo dell'attuale dirigenza statale iraniana, ma anche dell'organizzazione Hezbollah", si legge nel decreto di perquisizione firmato dal pubblico ministero della Procura di Milano, Alessandro Gobbis, in cui viene ricordato che l'Eso, il braccio operativo dell'associazione paramilitare libanese, è stato riconosciuto come organizzazione terroristica dall'Unione europea dopo l'attentato all'aeroporto di Burgas, in Bulgaria, del luglio 2012. 

La 34enne sui social, dove aveva 3.390 follower, avrebbe pubblicato 46 post. Nella biografia del suo profilo, il motto: "Se non c'è giustizia per gli oppressi, che non ci sia pace per gli oppressori". E poi le bandiere di Palestina, LIbero, Iran e Siria. 

(Adnkronos) - Dolore cronico, lesioni ricorrenti, limitazioni nelle attività quotidiane, difficoltà nelle relazioni sociali e affettive, disagio psicologico. È il peso, spesso invisibile, dell'idrosadenite suppurativa (Hs), una patologia infiammatoria cronica della pelle che colpisce prevalentemente le aree ascellari, inguinali e anogenitali e che si manifestano con noduli, ascessi, tragitti fistolosi e lesioni avanzate che possono evolvere in cicatrici retraenti e invalidanti. Tali lesioni si associano a dolore e prurito anche di notevole intensità. Nonostante il forte impatto sulla qualità di vita, l'Hs continua a essere una malattia poco conosciuta e spesso sottodiagnosticata. In molti casi il percorso verso una diagnosi corretta può richiedere anni, con conseguenze importanti sull'evoluzione della malattia e sulle opportunità di trattamento. 

A breve distanza dalla Giornata mondiale dell'idrosadenite suppurativa, celebrata all'inizio di giugno, Ucb rinnova il proprio impegno a favore delle persone che convivono con questa patologia - informa una nota - sostenendo iniziative che guardano non solo all'innovazione terapeutica, ma anche alla necessità di migliorare i percorsi assistenziali e accrescere la consapevolezza sull'impatto che la malattia ha sulla vita quotidiana. “Siamo un'azienda biofarmaceutica globale che ricerca, sviluppa e rende disponibili innovazioni terapeutiche, ma oggi questo non basta - afferma Ivan Di Schiena, Access, Sustainability & Public Affairs Head di Ucb Italia - Per esprimere pienamente il proprio valore, l'innovazione deve essere accompagnata da modelli organizzativi efficaci e da percorsi di presa in carico adeguati. Per questo il nostro impegno va oltre lo sviluppo di nuove terapie e si estende a tutti gli aspetti che possono contribuire a migliorare concretamente la vita delle persone”. 

In questa direzione si inserisce il sostegno di Ucb al Position Paper ‘Per una governance efficace delle patologie orfane di percorso. Dal caso dell'idrosadenite suppurativa a un modello di presa in carico per le malattie border’, presentato nelle scorse settimane all'Open Meeting Grandi Ospedali di Milano. Il documento - si legge nella nota - nasce dal confronto tra clinici, farmacisti ospedalieri, infermieri, rappresentanti delle direzioni strategiche, associazioni di pazienti ed esperti di organizzazione sanitaria con l'obiettivo di individuare possibili soluzioni alle criticità che ancora caratterizzano il percorso delle persone con Hs. L'idrosadenite suppurativa rappresenta infatti un esempio paradigmatico di quelle che gli autori definiscono ‘patologie border’,che non rientrano tra quelle rare ma che, allo stesso tempo, non dispongono ancora di percorsi assistenziali consolidati e omogenei sul territorio. Tra le principali criticità emergono il ritardo diagnostico, le difficoltà di accesso ai centri specialistici, la frammentazione della presa in carico e la scarsa integrazione tra le diverse professionalità coinvolte nella gestione del paziente. 

“L'idrosadenite suppurativa è una malattia che può avere un impatto drammatico sulla qualità di vita delle persone. Non parliamo soltanto delle forme più gravi: anche quadri clinici apparentemente limitati possono condizionare profondamente la vita sociale, lavorativa e affettiva dei pazienti”, spiega Angelo Valerio Marzano, professore di Dermatologia e direttore della Struttura complessa di Dermatologia del Policlinico di Milano. “Per anni il ritardo diagnostico medio è stato stimato tra i 7 e i 10 anni e ancora oggi molti pazienti arrivano ai centri specialistici quando la malattia è già evoluta. Per questo il Position Paper insiste sulla necessità di migliorare la conoscenza della malattia non solo tra i dermatologi, ma anche tra tutti i professionisti che possono intercettare questi pazienti nelle prime fasi del percorso”.  

La priorità “è abbattere il ritardo diagnostico e garantire un accesso rapido ai centri di riferimento - chiarisce l’esperto - così da assicurare ai pazienti una diagnosi precoce, una gestione appropriata della malattia e la possibilità di beneficiare tempestivamente delle più recenti opzioni terapeutiche: intervenire precocemente significa evitare che la malattia evolva verso forme più gravi e invalidanti. Parallelamente – continua Marzano - dobbiamo lavorare per costruire una rete di centri di riferimento sempre più capillare, in grado di garantire ai pazienti percorsi chiari, e una presa in carico appropriata sull'intero territorio. L'obiettivo è arrivare a una presa in carico sempre più strutturata: i casi più complessi devono trovare risposta nei centri di riferimento, mentre quelli meno complessi, dopo una prima valutazione specialistica, potrebbero essere gestiti anche a livello territoriale”. 

Il documento propone modelli organizzativi innovativi, percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e una rete di strutture multidisciplinari dedicate, capaci di garantire una presa in carico più tempestiva, appropriata e centrata sulla persona. Un approccio che, secondo gli autori, potrebbe rappresentare un modello replicabile anche per altre patologie croniche e complesse caratterizzate da criticità analoghe. Per gli autori, il miglioramento dell'assistenza non può limitarsi all'introduzione di nuovi strumenti o nuove terapie, ma richiede un cambiamento più profondo nel modo di concepire e organizzare la cura. 

“Questo Position Paper rappresenta prima di tutto un avanzamento culturale - sottolinea Paolo Petralia, direttore generale dell'Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona - Migliorare la risposta ai bisogni dei pazienti non significa soltanto introdurre nuove terapie o perfezionare l'organizzazione dei servizi, ma costruire una visione condivisa, che coinvolga tutti gli attori del sistema: professionisti sanitari, pazienti, caregiver, manager e decisori. È da questo confronto che possono nascere percorsi di cura realmente efficaci. Un approccio che trova applicazione concreta anche nella definizione di Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali costruiti con il contributo non solo dei clinici, ma anche dei caregiver e delle associazioni di pazienti, e che pone sempre più al centro l'umanizzazione delle cure e la qualità percepita dalle persone assistite e dalle loro famiglie. La sfida - prosegue Petralia - è superare la logica della semplice multidisciplinarietà per arrivare a una vera integrazione delle competenze. Quando le diverse professionalità lavorano in modo coordinato non si limitano a sommare i propri contributi, ma costruiscono insieme un percorso assistenziale più coerente e vicino ai bisogni della persona. L'esperienza maturata sull'idrosadenite suppurativa può diventare un riferimento anche per altre patologie complesse che, pur non essendo rare, soffrono ancora di percorsi di presa in carico frammentati e disomogenei sul territorio”. 

Accanto al sostegno del Position Paper, Ucb - riferisce la nota - ha recentemente promosso la nuova campagna di disease awareness ‘Mostra chi sei’, un progetto nato con l'obiettivo di favorire una maggiore conoscenza dell'idrosadenite suppurativa e contribuire a ridurre il senso di isolamento che spesso accompagna chi convive con la malattia. Cuore dell'iniziativa è il sito mostrachisei.it, una piattaforma digitale che offre informazioni sulla patologia, contenuti educativi, testimonianze e strumenti di supporto pensati per accompagnare pazienti e caregiver in un percorso di maggiore consapevolezza e partecipazione. 

La campagna parte da una considerazione semplice: dietro la diagnosi di Hs ci sono persone che troppo spesso si sentono incomprese, poco ascoltate e costrette a convivere con uno stigma che continua a circondare la malattia. Per questo ‘Mostra chi sei’ sceglie di mettere al centro le esperienze individuali, dando spazio alle storie e alle voci di chi affronta ogni giorno le conseguenze dell'idrosadenite suppurativa. L'obiettivo non è soltanto informare, ma anche favorire l'empowerment dei pazienti, incoraggiandoli a conoscere meglio la patologia, a confrontarsi con gli specialisti e a svolgere un ruolo sempre più attivo nella gestione del proprio percorso di cura.